28 de febrero a las 12:30 horas en la confluenciade la calle Corrida y La Plaza 6 de agosto, Gijón
COCEMFE Asturias y sus once asociaciones de enfermedades de baja prevalencia celebrarán, el 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un variado programa de actividades que tendrá lugar en la confluencia de la Calle Corrida con la Plaza del Seis de Agosto, en Gijón.
Desde las 10 de la mañana y hasta fin del evento, contaremos con una mesa informativa en la que se repartirán camisetas solidarias e información sobre las once asociaciones de enfermedades raras que forman parte de nuestra Confederación.
El plato fuerte de la jornada tendrá lugar a las 12:30 horas, momento en el que procederemos a la lectura de un manifiesto reivindicativo, elaborado junto a todas nuestras entidades, mediante el que pretendemos dar a conocer las necesidades y demandas de este tipo de pacientes. En la lectura del mismo participarán los propios afectados/as, así como diferentes autoridades municipales y autonómicas, como la alcaldesa de Gijón, Ana González, entre otros.
QUÉ SABEMOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas. Según Orphanet, en Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. Aunque el 80% de las enfermedades raras son de origen genético, un porcentaje pequeño son el resultado de enfermedades infecciosas o inmunológicas.
¿Todas las enfermedades raras son de origen genético?
Aunque el 80% de las enfermedades raras son de origen genético, un porcentaje pequeño son el resultado de enfermedades infecciosas o inmunológicas.
Características de las enfermedades raras
Dos de cada tres enfermedades raras aparecen antes de los dos años de vida. Uno de cada cinco enfermos tiene dolores crónicos.
El coste económico asociado a la enfermedad
Las familias en las que algún miembro padece una enfermedad rara destinan una media de 350€ mensuales a costear tratamientos médicos y terapias.
El tratamiento adecuado
El 47% de los pacientes considera que el tratamiento que recibe es inadecuado.
El 72% de los afectados cree que, al menos, una vez fue tratado de forma inadecuada por el personal sanitario a causa de su enfermedad.
El sufrimiento físico y emocional
El sufrimiento de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares se agrava por la escasa información sobre su patología y la falta de esperanza terapéutica.
¿Cuántas enfermedades raras existen?
Según Orphanet, actualmente existen entre seis y siete mil enfermedades raras. En España más de tres millones de personas viven con una enfermedad rara. Un paciente con una enfermedad rara tarda una media de cuatro años en conseguir un diagnóstico.
¿Cuánto tiempo tarda en diagnosticarse una enfermedad rara?
Un paciente con una enfermedad rara tarda una media de 4 años en conseguir un diagnóstico. Algunos, incluso, tardan más de 10 años.
Difícil de diagnosticar
En los últimos años, cerca del 50% de los pacientes con enfermedades raras tuvo que viajar fuera de su provincia para obtener un diagnóstico, recibir atención especializada o acceder a un tratamiento.
El impacto en el mundo laboral
El 10% de los afectados por una enfermedad rara ha perdido oportunidades laborales a causa de su enfermedad.
El 12% se ha visto obligado a reducir su jornada laboral.
El tratamiento médico
El 47% de los pacientes considera que el tratamiento que recibe es inadecuado.
El 72% de los afectados cree, al menos, una vez fue tratado de forma inadecuada por el personal sanitario a causa de su enfermedad.
Páginas de interés: Federación Española de Enfermedades Raras y COCEMFE Asturias
